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A genética moderna obteve importantes avanços médicos e conquistará outros ainda mais importantes. Entretanto, essa é apenas uma parte da história.

Embora o seqüenciamento do genoma humano tenha mostrado nossa identidade molecular comum, sua mensagem mais divulgada tem sido sobre a singularidade de cada indivíduo e a capacidade de escolha. O fato de as perspectivas de escolhas se relacionarem a melhorias na saúde torna esse relacionamento ainda mais propagado e atraente.

Então, por que as pessoas portadoras de deficiência não se sairão vitoriosas? Em vez disso, por que nos preocupamos tanto com o impacto da genética moderna nos direitos humanos? Há também a questão de nossa história recente. Embora não relacionemos a nova genética com as atrocidades nazistas cometidas contra os portadores de deficiência, ainda podemos ouvir os ecos da eliminação eugênica nesta atual — mais ostensiva, porém sutil — era da economia de mercado.

Convém lembrar que mesmo nos países com alguma legislação contra a discriminação, a deficiência ainda é estigmatizada e seus portadores ainda são discriminados na educação, nas oportunidades de emprego, no acesso ao transporte, em todas as atividades sociais e culturais e na saúde. Permanecemos os mais pobres dos pobres, em todos os países do mundo. E, em muitas sociedades, os portadores de deficiência ainda descobrem que seus direitos humanos, e inúmeras vezes o direito à própria vida, são violados como se isso fosse natural. Duas conclusões podem ser tiradas.

Deficiência é uma questão de discriminação sistemática e exclusão social, uma questão de direitos humanos. Em contraste, o novo discurso genético humano enquadra a deficiência, de maneira insistente, como uma questão médica.

Esse discurso genético popular e o apoio do Estado aos testes, triagem e abortos seletivos adicionam uma outra camada de preconceito a um grupo que já está socialmente em desvantagem e excluído.

Um exemplo do atual discurso eugênico: um pioneiro do tratamento de fertilização in vitro, discursando em uma conferência internacional, deu boas-vindas ao início de uma nova era em que as crianças seriam “geneticamente aceitáveis”. “Logo, será um pecado”, declarou esse pesquisador, “os pais terem uma criança que carregue o fardo de uma doença genética. Estamos adentrando um mundo em que teremos de considerar a qualidade de nossas crianças”.

Por que os clamores por essa nova forma de “melhoria popular” parecem ser aceitos tão facilmente?

Bem, não somos todos consumidores? E o que nós, como consumidores, queremos? Produtos que não sejam defeituosos, no mínimo. Parece que a medicina corresponderá cada vez mais às expectativas que se tem de uma criança. Todos os inúmeros fatores que nos tornam o que somos serão perdidos nas condições médicas geneticamente direcionadas. Um filho com síndrome de Down, um filho com fibrose cística, um filho com deficiência auditiva — não apenas um filho ou uma filha, não apenas um amigo ou um ente querido, não apenas uma alegria ou uma dor — todas essas ricas possibilidades dilaceradas por uma cruel lógica genética que conduz a uma solução conveniente e socialmente eficiente.

Talvez seja um tanto prosaico, mas lembre- se de qual é uma das primeiras perguntas quando sabemos que um amigo teve um bebê: “E como está a criança?” Muito simples? Claro, a simples aceitação dessa pergunta feita de forma parcial oferece uma chave para compreender as questões sociais, enraizadas com profundidade, da deficiência. É o contínuo poder desses temas que permite à sociedade manter ao mesmo tempo visões aparentemente contraditórias, de um lado, de que devem ser garantidos às pessoas portadoras de deficiência seus direitos civis e humanos, enquanto, do outro, abraça-se o discurso social que cala a escolha individual, ao mesmo tempo em que promove a limpeza genética. Ninguém deve ter de defender o direito à vida das pessoas portadoras de deficiência.

Ninguém deve viver essa vida em uma sociedade que torna a eliminação de pessoas portadoras de deficiência uma virtude médica.

Diversidade não é o tempero da vida. É a própria vida. No movimento em defesa dos deficientes, acreditamos ardentemente que, em vez de se promover estratégias de eliminação de problemas genéticos, há um valor inerente em estender nossa compreensão sobre o que é uma vida humana.

Texto adaptado de uma apresentação na União Européia sobre testes de genética humana.Bruxelas, 6 de maio de 2004. Bill Albert é presidente do Comitê de Bioética da OMPD Europa.