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Explorando a neurodiversidade
Uma entrevista com Valerie Paradiz e Elijah Wapner
Elijah e Valerie são mãe
e filho e engajam-se
em atividades em prol dos
autistas. |
A síndrome de Asperger é considerada uma forma de autismo, caracterizada por vários níveis de dificuldades na interação social e na comunicação não-verbal. Para pessoas com alguma espécie de autismo, o processamento de informações e a sensibilidade lhes dificultam a integração com a sociedade “neurotípica” (formada por pessoas não-autistas). Certos sentidos podem ser sub ou superativos, o que dificulta a integração das informações sensoriais. Em casos extremos, a superestimulação pode levar uma pessoa a se desligar e a se isolar do mundo que a cerca. |
SGIQ: Você poderia descrever a escola de que participa há dois anos?
Valerie Paradiz: A Aspie — Autistic Strengh, Purpose and Independence in Education (Força Autista, Propósito e Independência na Educação) — é uma escola que visa às necessidades dos adolescentes com elevado grau de autismo e síndrome de Asperger. Iniciamos com oito garotos no primeiro ano e tínhamos 15 no segundo. Esses jovens eram capazes de cursar a educação fundamental no mesmo nível de seus companheiros não-autistas, mas precisavam de apoio social e emocional. Por isso, na escola, utilizamos uma abordagem terapêutica em que conversamos sobre autismo — sobre o processo de pensamento, sensibilidade auditiva, superestimulação e outros temas. Isso significa que as crianças podem aprender as disciplinas do currículo enquanto descobrem quais são suas dificuldades particulares e como superálas. Em outras circunstâncias, elas provavelmente seriam consideradas como tendo um problema comportamental, e as pessoas desistiriam de ensiná-las.
SGIQ: Elijah, o que é a Aspie para você?
Elijah Wapner: Ela me ensinou muito. É provavelmente uma das melhores experiências de minha vida.
SGIQ: Quando você começou na escola, o que achava?
EW: Sentia-me bem. Sabia que faria muitos amigos.
VP: Os alunos conhecem e falam abertamente da hiper ou hipossensibilidade uns dos outros. Os professores fazem muitas intervenções, em meio às aulas, para levar as crianças a essa conscientização. Um professor pode dizer: “Fulano está começando a ficar muito agitado e todos sabemos que ele tem problemas auditivos e sensibilidade ao som. E está ficando muito barulhento aqui. Então, vamos todos falar mais baixo.”
Na escola Aspie, localizada em Nova York, EUA. |
Esse processo dura o dia inteiro, e todos os estudantes se respeitam. Um aluno pode lembrar seu companheiro de não tocar o outro que tenha sensibilidade táctil porque, se tocá-lo, ele vai se desligar do ambiente e não se concentrará na aula. |
Aqueles oito primeiros estudantes — que se intitularam “pais fundadores” da Aspie — criaram uma verdadeira cultura, de forma que, quando a expandimos este ano e trouxemos sete novos alunos, a adaptação ficou facilitada. Os novatos reconheceram rapidamente que aquele era
um espaço seguro. Ficaram espantados pelo fato de falarmos abertamente do autismo. Temos um aluno que durante muitos anos pensou que estava morrendo de uma doença. Ele disse que sua vida mudou, em primeiro lugar, por saber que não estava morrendo como fora levado a pensar e, em segundo, por descobrir o que o tornava diferente. Ele compreendeu seu corpo e seu processo de pensamento de uma forma que ninguém ainda lhe ensinara.
Isso é algo que se precisa salientar. É realmente bom para os pais conversarem com seus filhos com objetividade. Quanto mais cedo começarem, melhor.
Queria descobrir mais sobre a cultura escolar em que ele vivia. Obviamente, isso estava lhe custando caro. Elijah ficava cada vez mais depressivo e desligado. Ele havia começado a bater sua cabeça novamente, algo que não fazia desde que estava no berço, e falava sobre “se matar” e “pular de um penhasco”.
Percebi que o estereótipo de Elijah era mais pronunciado na cafeteria barulhenta. Observava- o de longe enquanto ele se agitava, excitado por terminar o período escolar e por eu estar lá para a aula de xadrez. Então, um menino chamado Trevor foi à cafeteria. Ele era um dos jogadores de xadrez. Elijah reconheceu-o instantaneamente e atravessou a cafeteria em direção a Trevor. Ele queria fazer contato, e permaneceu a alguma distância encarando Trevor, agitando seus braços e ondeando seu corpo, parecendo uma coreografia de dança. Trevor estava perplexo e com medo. Ele não sabia o que fazer. Quando Elijah começou a se aproximar, ele ficou paralisado.
— Por que a galinha atravessa a estrada? — ouvi Elijah perguntar claramente entre as vozes das crianças ecoando na parede de cimento da cafeteria. Trevor, muito confuso com a pergunta, gritou: “Fique longe de mim!”
—
Val, Trevor pensa que eu sou louco? — golpeada pelo teor de sua pergunta e pelo que eu acabara de testemunhar na cafeteria, imaginei que os longos dias de Elijah na escola geralmente tinham tais incidentes.
Quando entramos na biblioteca, Elijah correu até a mesa onde Trevor e outro garoto estavam sentados e tomou o lugar ao lado de Trevor.
— Por que a galinha atravessa a estrada?
— Fique longe de mim — gritou Trevor novamente.
— Não sente ao meu lado!
Sem pensar duas vezes, caminhei diretamente para a mesa dos meninos. Eu me abaixei e fiquei na mesma altura dos olhos de Elijah e Trevor.
— Ouçam meninos — disse firmemente. Ambos olharam espantados pela minha súbita aparição. — Precisamos esclarecer algo aqui. Trevor, Elijah tem uma deficiência que não é fácil de perceber. É por isso que você se sente incomodado. Elijah, você se sente incomodado porque Trevor fica falando para você se afastar.
Elijah concordou com a cabeça. Eu me voltei para Trevor novamente.
— Elijah gosta de você. Ele quer conhecer você, mas está um pouco nervoso. E quando ele conversa com você, pode dizer coisas meio esquisitas.
Trevor parecia surpreso e aliviado.
— Elijah — eu disse — Trevor não fica tranqüilo com a maneira como você fala com ele. Você precisa ir mais devagar e dizer coisas como “Oi, Trevor! Eu sou Elijah. Eu estou na sua aula de xadrez”. Elijah concordou com a cabeça novamente.
— Ok! Isso é tudo, meninos. Apenas tenham mais calma.
Afastei-me trêmula.
— Oi, Trevor! Eu sou Elijah. Eu estou na sua aula de xadrez — ouvi Elijah dizer atrás de mim. Virei-me sobre os meus calcanhares.
— Olá! — respondeu Trevor timidamente.
— Posso me sentar aqui? — perguntou Elijah.
— Sim.
— Por que o pintinho atravessou a estrada?
— Não sei. Por quê?
— Porque estava seguindo a galinha. Trevor riu bem alto. Finalmente, algum alívio cômico.
Trecho do livro de Valerie Paradiz, Elijah’s Cup, no qual ela descreve suas experiências numa escola normal. |
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SGIQ: Soube que a Aspie possui uma “sala da explosão”.
EW: A “sala da explosão” é aonde as crianças vão se não conseguem lidar com o barulho na sala de aula ou se ficam nervosas. Isso as ajuda a se acalmarem.
VP: Com isso, elas aprendem habilidades de automonitoramento. Se você compreende porque ficou superestimulado e como isso ativa o “modo desligar”, você aprende a evitar certas situações, passa a ter uma vida muito mais produtiva.
A “sala da explosão” em hipótese alguma é usada como uma forma de punição. Ela é apresentada como escolha e, quando essa escolha é feita, o aluno é elogiado e encorajado. As crianças a usam para começar o próprio monitoramento.
Há uma gama de neuroses lá fora. Expandir o
conceito de autismo a todos os seres vivos pode
ser uma contribuição. |
A sala possui um colchão e muitos equipamentos. Por exemplo, você pode ouvir música e pode usar fones de ouvido, se isso ajudar. Quando alguém fica superestimulado, torna-se difícil processar o que os outros falam. Assim, se essa pessoa for para a “sala da explosão”, consegue retornar ao equilíbrio de forma muito mais rápida do que se apenas ficasse sentado numa sala de aula enfrentando a situação.
SGIQ: Como a Aspie trata a questão da inclusão?
VP:Temos muitos componentes que oferecem às crianças a habilidade de se moverem no curso da vida. Definitivamente não somos uma bolha isolada do resto do mundo. Alguns de nossos alunos freqüentam aulas em uma escola que é nossa parceira. A intenção é usar o que foi aprendido na Aspie em outros lugares e experiências. Mas queremos servir como um lar onde se pode analisar e compreender o que ocorreu em diferentes situações.
As pessoas com autismo sempre ouvem que precisam aprender as habilidades sociais. Por exemplo, você pode aprender a fazer contato visual, mas não aprende o porquê ou que isso é uma escolha. Assim, se um policial lhe parar e pedir que converse com ele, haverá menos chance de suspeita se você estabelecer contato visual com ele.
Se você passa todo o tempo tentando satisfazer os neurotípicos, pode sofrer uma depressão. É quase como trabalhar contra si próprio, contra sua essência. Mas é útil saber que certas atitudes satisfazem as necessidades de um neurotípico em particular ou em determinada situação. Pode ser bom, numa entrevista para um emprego, por exemplo, não agitar as mãos ou fazer qualquer outro ato que demonstre ansiedade. Ensinamos isso na escola. É como passar por um processo complexo de se apegar à sua própria essência e, ao mesmo tempo, escolher o que fazer ou não em termos do seu sentimento de sucesso sendo minoria.
Também assistimos a programas sobre autismo e classificamos o que é boa informação e como ela é apresentada. Por exemplo, um pai falava sobre como sentia que o autismo havia roubado a alma de seu filho. Várias crianças realmente discordaram desse modo de ver. Tentamos conversar sobre como aprender muito sobre si próprio conhecendo o que é o autismo e o que os pesquisadores estão descobrindo. Como muitas crianças autistas aprendem pelo contato visual, elas assistem a certos programas e discutem sobre eles em grupos.
SGIQ: Que contribuição você acredita que a idéia de neurodiversidade pode trazer à sociedade e ao mundo?
Retrato de Elijah
pintado por seu amigo,
o artista Sharron Montague Loree,
quando Elijah tinha 5 anos. |
VP: Os próprios estudantes conversam sobre isso. Todos são, de certa forma, neurologicamente ligados. Se você pensar a respeito do autismo, também pode pensar que ele existe em todo lugar. Há uma gama de neuroses lá fora. Expandir o conceito de autismo a todos os seres vivos pode ser uma contribuição, pode auxiliar outras pessoas a compreender e respeitar suas diferenças em vez de as ignorar.
SGIQ: Você e Elijah vêm participando de workshops juntos. |
VP: Estamos tentando ensinar a famílias, educadores e terapeutas por que é importante não apenas dar às pessoas que você ama e que são autistas tudo de que necessitam em termos de educação e terapia, mas também ajudá-las a desenvolver habilidades para falarem por si sós em todos os tipos de contextos. Assim, elas aprendem a se expressarem mais, em vez de precisarem que outros as representem durante todo o tempo.
SGIQ: Como vem sendo a reação?
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EW: Acho que é uma coisa boa a se fazer: ajudar os adultos que têm filhos autistas a ajudarem seus filhos. Gosto de ajudar os pais em todos os lugares. É muito impressionante. |
VP: Normalmente, o tipo de workshop que realizamos atrai famílias com crianças mais novas. Geralmente, o diagnóstico de suas crianças é tão recente que eles ainda se sentem vulneráveis. Os primeiros anos foram muito desafiadores, com muito trabalho a fazer nas famílias. Quando conhecem Elijah, que é um adolescente, é simpático, pode conversar sobre seu próprio autismo e oferecer-lhes conselhos, acho que isso dá esperança e um sentimento de que “é assim que queremos ser. O futuro não é tão assustador”.
Para mais informações, visite:
www.aspieschool.org e www.valerieparadiz.com
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Na maior parte da minha vida, não tive bons amigos. Quando estava na quinta série, em uma escola pública, o ano começou com o lema “Até aqui, tudo bem”. Mas ele na verdade não foi muito bom. Eu era ameaçado e atormentado pelos outros alunos de minha classe, e os professores sempre pensavam que eu mentia. Sentia-me miserável. No ano seguinte, voltei à minha antiga escola, onde finalmente fiz um amigo, Michael, que sempre me apoiava. Um outro garoto que conheci foi meu amigo no início, mas ele se voltou contra mim no final do verão. Ele me disse coisas pouco gentis e que me odiava, sem razão aparente. Tive muita dificuldade para lidar com esse conflito. Foi um dos meus maiores desafios.
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Na época em que já estava na idade de avançar no estágio escolar, não havia lugar para estudar. Foi quando minha mãe decidiu tentar uma escola para adolescentes com síndrome de Asperger. No início, imaginava se a escola seria boa para mim ou não e se tinha tomado a melhor decisão. Hoje, sei que a Aspie é o melhor local para mim, mesmo tendo alguns dias difíceis. Fiz um monte de amigos no primeiro ano, como nunca. O melhor de estar nessa escola é porque é segura para todos falarem de autismo, e ninguém julga ninguém por isso.
Estou com 14 anos e agora comecei a participar de workshops com minha mãe. Viajamos para diferentes lugares e conversamos com pais e professores em conferências e cursos sobre novos métodos de estimular crianças autistas a desenvolverem habilidades de autoapoio. A melhor parte é estar com outras pessoas que conhecem o autismo e contar-lhes piadas nas sessões de perguntas e respostas. É sempre divertido. O mais importante que quero dizer aos pais que têm filhos na Aspie é: tenham paciência em ouvir e não falem muito quando seu filho se sentir estressado.
Elijah
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Valerie Paradiz,PhD, é co-fundadora e diretora
executiva da escola
Aspie. Sua autobiografia
Elijah’s Cup: A Family’s Journey into the
Community and Culture of High
Functioning Autism and Asperger’s
Syndrome (O Copo de Elijah: A Jornada de
uma Família na Comunidade
e na Cultura dos
Portadores de Autismo e da Síndrome de
Asperger) foi publicada em 2002. |
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