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Publique sua vida
Jonathan Morgan

Estima-se que mais de 20% dos sulafricanos entre 15 e 49 anos são soropositivos. No entanto, acredita-se que somente cerca de 78 mil deles, entre 6 milhões de pessoas, tenham acesso a medicamentos por meio de um programa governamental lançado em 2003.

Caixas e livros de memória, livros de heróis, mapas do corpo humano são uma espécie particular de trabalho com as lembranças e apoio psicológico que se desenvolveram em resposta à extraordinária gama de desafios com que se deparam muitas pessoas.

O trabalho de memória pode ser definido como o estabelecimento deliberado de um espaço seguro que contenha a história de uma vida. Seu escopo não se restringe ao passado. Seu propósito, de modo geral, é lidar com as dificuldades no presente, defender e celebrar a vida. Seu direcionamento geralmente é voltado para o futuro.

O trabalho com as caixas de memória foi um dos pioneiros em Uganda, criado por mulheres soropositivas que se asseguram de que guardam as lembranças mais íntimas das vidas de seus filhos criando livros e caixas de memória.

Cada caixa contém 12 superfícies em que se pode colar cópias de fotos, textos e trabalhos artísticos. Qualquer coisa pode ser colocada nos livros e nas caixas. Essa exploração da história pessoal de alguém, moldando-a em presentes para o futuro, pode restaurar um senso de continuidade e fazer manifestar uma profunda fonte de esperança.

Meus esforços para explorar esse trabalho, documentado com dificuldade, com um grupo de mulheres soropositivas em Soweto, levou-me a estabelecer o Projeto Caixa de Memória, na Universidade da Cidade do Cabo, em 2001. Nossa missão era utilizar as caixas de memória como uma intervenção terapêutica para ajudar as pessoas portadoras de HIV a contar as histórias de suas vidas de uma maneira transformadora e, assim, requerer tratamento.

Uma história diferente

Um tremendo estigma envolve o HIV e a Aids na África do Sul. Muitas mulheres que conhecemos em nosso grupo não haviam revelado aos seus parceiros — aqueles que as contaminaram — que eram portadoras de HIV. Muitas que revelavam sua condição corriam o risco de rejeição, expulsão e, em alguns casos, até mesmo de morte. Devido às oportunidades de tratamento muito limitadas, há pouco incentivo para os portadores de HIV tornarem pública sua doença. Esse silêncio contribui para o sigilo, a vergonha, a culpa, a raiva e, inevitavelmente, para propagar ainda mais o vírus.

Mapas do corpo, desenvolvidos pela artista Jane Solomon, são traços corporais nos quais as pessoas marcam onde suas verdadeiras feridas deixaram sentimentos que elas registraram em histórias.

O primeiro grupo que administramos estava em uma instalação da Cruz Vermelha, feita de folha-de-flandres em uma região chamada Khayelitsha, um dos distritos da Cidade do Cabo. No pequeno alojamento, moravam cerca de 40 mulheres, muitas com bebês. Algumas tinham acabado de saber que eram soropositivas, e outras souberam que seus filhos também receberam esse diagnóstico. Outras ainda esperavam que suas crianças fossem examinadas. Havia uma expectativa geral de morte e, na época, um acesso limitado aos tratamentos. Uma situação terrível e que se mantém, mesmo hoje, por toda a África do Sul. Um lobby extensivo vem aumentando o acesso às drogas antiretrovirais. Mesmo assim, morrem todos os dias, na África do Sul, cerca de 600 pessoas, o que cria mais de 1 milhão de órfãos. Inicialmente, o assunto era visto assim: “você tem HIV e Aids, você vai morrer, deixe sua história.” Uma mudança importante ocorreu quando começamos a focar o fato de que o HIV não precisava ser necessariamente uma sentença de morte. Começávamos a falar sobre caixas e livros de memória como ferramentas para ajudar as pessoas a lutarem em vez de prepará- las para a morte.

Fazer uma caixa dessas é uma oportunidade para as pessoas contarem as histórias que desejam. Pode ser de esperança e ativismo desafiando o acesso limitado a medicamentos que salvam e prolongam a vida. Pode ser sobre viver com o HIV e, ainda assim, ter uma vida saudável e positiva. Ou pode ser uma história sobre falar da dor, da perda e da morte.

Reconhecendo a especialidade

Em nosso trabalho, sempre fomos muito conscientes de que as comunidades afetadas pelo HIV precisavam de muito mais do que apenas preservativos, conselhos, conscientização etc. Precisavam também de dinheiro, emprego, esperança e noção de futuro. Também sabíamos que não eram os nossos recursos ou especialidades que nos levariam a isso.

Então, a necessidade de workshops e diálogos começou a sobrepujar nossa capacidade de realizá-los. Percebemos que precisávamos de um esquadrão de auxiliares, uma “equipe A”, que pudesse trabalhar em diferentes frontes. Quando pensávamos sobre o que mais qualificaria essa equipe para a realização do trabalho, concluímos que teria de ser formada por pessoas falantes do dialeto xhosa e soropositivas. Era preciso que as pessoas trabalhassem a partir de sua realidade — o conhecimento e a experiência adquiridos como pessoas portadoras de HIV e a fluência na linguagem falada em suas comunidades. Victoria surgiu como uma líder natural dessa equipe.

No treinamento, empenhávamo- nos para capacitar as pessoas a atuarem em vários serviços: workshops de caixas de memória, habilidades de terapia de grupo, aconselhamento pré e pósteste, apoio aos trabalhos de grupo, trabalho de prevenção, habilidades para pesquisas, entre outros. Também nos preocupamos em desenvolver competências para os negócios, possibilitando as cooperativas a administrarem suas próprias finanças, competirem e sobreviverem no mercado. A partir de um manual de caixa de memória, os participantes aprendiam a fazer uma caixa ou um livro de material reciclável. Facilitadores aprendiam a preencher um livro usando lembretes similares aos usados na cultura ugandense, como nestes exemplos: “Nossos valores familiares e tradições são...” e “Minha esperança é de que você...”

Confrontando o medo

Uma das tarefas dos facilitadores é criar um espaço seguro no qual os participantes possam apoiar uns aos outros em sua jornada através dos temores e ansiedades de sua situação, rumo à capacitação e à esperança. Como parte de seu trabalho, em frente de suas próprias caixas de memória, integrantes da equipe A levantamse diante de uma multidão de pessoas que ainda não foi testada por várias razões, geralmente pelo medo. A equipe A diz: “Olhem para nós, somos portadores de HIV, mas estamos trabalhando. Esperamos viver mais que vocês porque conhecemos nossa condição. Mesmo que vocês não sejam soropositivos, mas não saibam, as chances são de que, se não praticarem sexo seguro, logo vão se tornar também.”

Nomonde conta como descobriu ser soropositiva quando engravidou e como tomou AZT para evitar transmitir o vírus à sua criança.

Nondumiso conta como quase morreu, que, à beira da morte, foi trazida de volta por um tratamento anti-retroviral fornecido por uma ONG internacional.

As pessoas ficam realmente comovidas. Nos dias após esses workshops, a equipe A recebe telefonemas dizendo: “Eu estava em seu workshop e decidi fazer o teste.” Se alguém tem a sorte de dar negativo no teste, possui algo muito valioso para proteger. E se o resultado é positivo, esse conhecimento pode ser direcionado para a capacitação e ação.

Hoje, cinco anos após o primeiro workshop, a equipe A é um grupo de mulheres coerentes, conhecido e muito requisitado cujo principal negócio, nicho de mercado e especialidade evoluíram na considerável habilidade de observação e estudo que desenvolveram trabalhando para a Unidade de Pesquisa sobre Aids e Sociedade, da Universidade da Cidade do Cabo.

Novos inícios

A experiência da caixa de memória começa como uma jornada muito particular e introspectiva. Em certo momento, passa-se espontaneamente a uma apresentação mais pública no que promete ser um relato libertador de vida. O primeiro passo nessa direção ocorre num espaço seguro onde os integrantes partilham suas vidas com consideração e compreensão, conduzindo os outros. As cerimônias que cercam o trabalho — diálogos em grupo, pequenas exposições, instalações maiores — podem se tornar rituais poderosos que capacitam os indivíduos afetados pelo HIV a assumir identidades preferidas, o que é mais difícil de criar na sociedade como um todo. Muitas pessoas também me disseram que usavam suas caixas e livros de memória para revelar a própria condição de portador de HIV aos outros pela primeira vez.

Minha experiência com o trabalho de memória ao longo dos últimos anos foi um processo de crescimento, desenvolvimento e aventura, levando-me a vários países e expondo-me a diversas situações e vivências. Estou envolvido no Projeto Dez Milhões de Memórias (10MMP), uma plataforma de colaboração acerca da memória e do trabalho de herói que objetiva atingir 10 milhões de crianças em toda a África.

O trabalho de memória é, entre outras coisas, um palco onde as histórias das pessoas podem ser ouvidas e contadas. Isso ajuda a assegurar que a vida e as lutas das que corajosamente enfrentam dificuldades sejam reconhecidas, registradas e disseminadas. Em relação ao HIV e à Aids, por meio de suas histórias, elas documentam uma pandemia e defendem, de forma poderosamente pessoal, mais tratamento e cuidado.